NWO-onderzoeksprogramma Kwaliteit van leven en gezondheid wil weten hoe patiënt de behandeling ervaart

Wist je dat nieuwe medicijnen en behandelingen steeds vaker worden getest op hun bijdrage aan het ‘geluk’ van de patiënt? Geluk is nu eenmaal iets wat wij bijna allemaal belangrijk vinden, en op allerlei plaatsen in de maatschappij is dit aan het doordringen — alleen wordt het niet altijd geluk genoemd.
Dus daar moet je even oog voor krijgen: in dit geval, in de geneeskunde dus, spreekt men meestal over ‘kwaliteit van leven’. Daarbij gaat het er om in hoeverre iemand zelf merkt dat haar of zijn leven door een behandeling beter wordt.

Dokter bespreekt vragenlijst met een patiënt

Meetinstrumenten voor kwaliteit van leven? Eigenlijk vraagt de onderzoeker gewoon “Hoe gaat het met u?”

Weten of het goed met iemand gaat
Niet alleen de testen en de ‘objectieve’ diagnose van de specialist in het ziekenhuis vertellen of het goed met ons gaat. Als puntje bij paaltje komt, zijn wij het zelf die dat zeggen. Het ene wordt objectief genoemd, het andere subjectief. In beide gevallen stuit je echter op een vergelijkbaar probleem: hoe meet je het? Want of het nu een objectieve of een subjectieve meting is, hij moet zo betrouwbaar mogelijk zijn. Anders kun je niet op basis daarvan een medicijn of behandeling beoordelen.

“Hoe gaat het met u?”
Een onderzoeker die ‘kwaliteit van leven’ meet, vraagt in essentie “hoe gaat het met u?”.
Daarop zijn natuurlijk eindeloos veel antwoorden mogelijk, en die kun je moeilijk met elkaar vergelijken. Laat staan dat je ze bij elkaar kunt optellen of een gemiddelde bepalen. De vraag “hoe gaat het met u?” moet dus worden opgeknipt in een aantal onderliggende vragen. Bijvoorbeeld: “doet het nu minder pijn?”, “kunt u beter lopen?”, “hoe voelt u zich?” enzovoort. Afhankelijk van de ziekte of de specifieke behandeling die wordt getest, kan zo’n vragenlijstje ook verschillen.

Kwaliteit van leven meten
Zo zijn er in de loop der tijd een aantal verschillende meetinstrumenten ontstaan. Eigenlijk zijn het gewoon vragenlijsten. Bijvoorbeeld de QALY (Quality Adjusted Life Years, de meest bekende), de EuroQoL, en andere die meer specifiek op één bepaalde ziekte zijn gericht, zoals de STAI (State Trait Anxiety Inventory) en de AQLQ (Asthma Quality of Life Questionnaire).
De namen mag je vergeten, want nu kom ik langzaamaan bij het nieuws in dit verhaal. (Ja, ik weet het: het nieuws hoort vóóraan te staan. Maar dit leek me toch wel een handige inleiding.)

En nu samen…
Je kunt je bijvoorbeeld afvragen:
• Hoe hangen al die ‘metertjes’ van ons geluk met elkaar samen?
• In hoeverre meten ze hetzelfde?
• Hoe nuttig zijn deze ‘subjectieve’ vragenlijsten in vergelijking met andere, meer ‘objectieve’ methodes?

Niet te vergeten, het praktisch nut
Last but not least, hoe kunnen de uitkomsten van onderzoek naar kwaliteit van leven het beste worden gebruikt bij:
• het kiezen van een behandeling,
• beleidskeuzes,
• en ethische vragen
in de gezondheidszorg?

Van ‘within one box’ naar ‘all the boxes together’
Meestal richten onderzoekers zich op één specifieke methode om kwaliteit van leven te meten. Aan dit soort algemene vragen komen ze dus niet toe. Daar gaat nu wat aan veranderen. De Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NOW) heeft samen met ZonMW een onderzoeksprogramma ontwikkeld dat zich speciaal op de overkoepelende vragen richt.

Nuttige invalshoek voor patiëntenbelang
Dit lijkt misschien een abstract verhaal. Maar daarachter zit nog steeds die ene beginvraag: hoe kunnen wij het beste nagaan of het goed met iemand gaat? Goed dus, dat daar systematisch aandacht aan wordt besteed!

Alweer een dashboard?
Er is nog iets aardigs aan dit onderzoekprogramma van NWO. Het wil laten zien hoe je bij medisch onderzoek de verschillende ‘metertjes’, ofwel indicatoren, van kwaliteit van leven onder kunt brengen in een gezamenlijk dashboard. In het boek ‘Geluk voor Kamerleden’ vind je hetzelfde idee uitgewerkt voor geluk in de politiek.

Meer weten? Kijk dan bij NWO, Kwaliteit van Leven en Gezondheid.
Of lees in Gelukscourant nummer 2 het interview met prof. Carmen Dirksen over haar onderzoek naar hoe patiënten hun behandeling ervaren.

Dit bericht is geplaatst in Ethiek en moraal, Gezondheid, Kwaliteit van Leven, Onderzoek met de tags , , , , , , . Bookmark de permalink.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *